La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.
Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c’est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c’est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c’est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c’est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
le jour ou l'on pourra rendre un nain "grand" et un trisomique "normal" alors on pourras sauver Shanna
vous allez me dire c’est quoi le rapport?
le rapport c’est "LE GENE"
je veux dire par la , le jour ou l'on pourra rectifier un gène défectueux alors il n'y aura plus jamais de maladies Orphelines.
maman de Shanna & océanne
the neuroserpinopathie, said the "neuroserpine", is the name of shanna's disease: degenerative and incurable disease.
no treatment is knew nowadays!
Shanna's gene had mutade, it is defective
the neurone's still the same but his nucleus is disintegrating, it disappears.
The neurologistes have shown me that the most of her neurons are empty and day after a day her neurons are still disintegrating, become empty (like a house without the fournitures, just with its walls, that's all)
there was a symposium in Turkey with more than 2000 researchers and neurologists and eminent scientists in research on the human brain and nobody has never seen the case like the shanna's one
we know some familial neuroserpine cases(transmites by one of the parents)
Shanna is a "not familial" case(nobody in her family has this disease)
neuroserpine is an orphan disease extremely rare.
5 cases in Belgium and two in France and those people are born with this disease the one, unique "not familial" case known is Shanna who was not born with this disease, her gene had mutade when she was 8 and the neurologists still can't find the reason and the origin of this mutation.
neuroserpinopathie "no familial" is the most agressive one and the most destructive one, much more than neuroserpinopathie familial shanna has the "not familial" neuroserpine, the neurologists still can't find the reason or the origin of this mutation.
This days Shanna is only and the youngest case known in the world.
the day when we will manage to make a dwarf "bigger" and a down's syndrome child "normal", we will manage to safe shanna
where is the connection?
the connection is "the gene"
i mean, a day when we will be capable to rectify a defective gene, there will be no more orphan disease...
shanna's mother&oceanne
Vaincre la "NEUROSERPINE"
Informations sur cette maladie rare sur le site officiel de L’ASBL
http://www. maladiesraresetorphelines-neuroserpine. org
